Zhang Hong đang chết dần vì bị "hóa đá" và cô viết blog mỗi ngày về từng sự đau đớn phải trải qua.

Zhang, 47 tuổi, từng mạnh mẽ như một hòn đá tảng cho tới khi được chẩn đoán mắc bệnh ALS, một căn bệnh lấy dần khả năng đi lại, đứng ngồi, nuốt thức ăn và thậm chí là hít thở của người bệnh.

Trong 5 năm qua, Zhang đã viết trên blog của mình về việc cô cảm thấy "giống như một đống cát trên bãi biển mỗi ngày bị sóng cuốn đi một chút". Để viết một câu đơn giản, Zhang phải kiểm soát một thiết bị đặc biệt bằng ngón trỏ phải yếu ớt, ngón tay duy nhất còn có thể cử động một cách yếu ớt.

Zhang đã mất khả năng nói và thậm chí là giơ tay.

ALS - bệnh xơ cứng teo cơ, được biết tới lần đầu tiên ở phương Tây dưới tên gọi bệnh Lou Gehrig, được đặt theo tên một người Yankee vĩ đại ở New York, một trong những người bị bệnh này từ những năm 1930.

Tại Trung Quốc, bệnh nhân ALS thường được gọi là "những người bị hóa đá dần dần" vì bệnh phát triển theo kiểu người bệnh cảm thấy cơ thể họ dần bị đông cứng.

Zhang cho hay, cô nghe nói về căn bệnh này lần đầu tiên vào cuối năm 2006, sau gần một năm tìm kiếm nguyên do tại sao chân phải của cô không thể nhấc lên  khi bước lên hoặc bước xuống cầu thang.

"Cuối cùng, tôi cũng sẽ chết một cách có kiến thức", Zhang viết trên blog, nơi cô lưu giữ mọi thông tin về cuộc chiến chống lại bệnh tật của bản thân. ALS là một trong ba bệnh vô phương cứu chữa cùng với ung thư và AIDS.

Tiến trình "hóa đá" của người phụ nữ mạnh mẽ

Tràn đầy năng lực và tham vọng, Zhang từng là phó giám đốc một viện đo lường thuộc sở hữu nhà nước tại thành phố quê hương - Tây An, thủ phủ của tỉnh Thiểm Tây phía tây bắc Trung Quốc. Năm 2002, Zhang rời vị trí và bắt đầu một công việc mới tại Bắc Kinh.

Vào thời điểm được chẩn đoán mắc bệnh ALS, Zhang đã lên tới chức phụ trách tài chính trong công ty. Zhang tiếp tục làm việc bất chấp việc các bệnh nhân bị bệnh xơ cứng teo cơ chỉ sống được 3 năm kể từ khi các triệu chứng bắt đầu bộc phát.

"Cha mẹ tôi và tôi cho rằng có một phép màu có thể xảy ra", Zhang nhớ lại và viết trên blog. Họ đã đi khắp Trung Quốc để tìm một phương thuốc có thể chữa trị. Tuy nhiên, do vẫn chưa rõ nguyên nhân gây ra bệnh ALS nên đây vẫn là bệnh nan y.

Một này vào đầu năm 2007, Zhang bị ngã tại nơi làm việc và không thể đứng lên được nữa. Cô bỏ việc và chuyển về Tây An sống với cha mẹ, đều trong độ tuổi 80.

Phần kinh khủng nhất của bệnh xơ cứng teo cơ là nó không ảnh hưởng tới suy nghĩ hay nhận thức của người bệnh. Điều này có nghĩa là Zhang biết chính xác những gì đang xảy ra với cơ thể mình và điều gì đang chờ cô.

Zhang có thể mô tả tình trạng đang diễn ra một cách bình tĩnh như "chứng kiến sắc đẹp của tôi chết dần". Tuy nhiên, trên blog của mình, Zhang đã ghi lại những nỗ lực chiến đấu với bệnh tật của mình với sự phủ nhận, tức tối, tuyệt vọng, chấp nhận và bình tĩnh.

Zhang cố gắng cập nhật tình hình mỗi ngày với bài viết 800 chữ trong khi sức lực dần rời bỏ chân, cổ tay, cánh tay và thậm chí là các ngón tay của cô. "Tôi đã học được cách chấp nhận sự thật với sự ủng hộ của nhiều người", Zhang viết khi nói tới hàng nghìn phản hồi cô nhận được trên mạng, vốn giúp cô chấp nhận tình trạng của mình.

"Rồi tôi bắt đầu nghĩ tôi có thể giúp những người khác", Zhang nói. Trung Quốc ước tính có 200.000 người mắc bệnh xơ cứng teo cơ.

Giúp đỡ người khác khi còn có thể

"Tôi chỉ là một trong số 200.000 người", Zhang viết khi nói tới những người khác cũng mắc bệnh tương tự nhưng có ít tiền hơn hoặc ít được gia đình hỗ trợ.

"Bệnh xơ cứng teo cơ là một căn bệnh không chỉ gây đau đớn cho chính bản thân bệnh nhân, về thể xác và tinh thần mà nó còn chất gánh nặng lên gia đình của họ về mọi mặt", Zhang viết và nhớ lại những ngày đầu tiên đau đớn.

Trong những đoạn nhật ký gần đây, Zhang viết mẹ cô đã dành hàng giờ để chuẩn bị bữa trưa cho con gái như thế nào khi cô không thể nuốt được thức ăn.

Hiện nay, dù bệnh xơ cứng teo cơ không thể chữa được nhưng y học có thể giúp bệnh nhân sống lâu hơn. Tuy nhiên, tiền thuốc rất đắt, tốn gần 5.000 NDT/tháng. "Không phải ai cũng có đủ tiền mua thuốc", Zhang viết và kêu gọi chính phủ đưa bệnh này vào hệ thống bảo hiểm y tế của đất nước.

Để giúp những người khác, Zhang mở một trang web nói về việc chăm bệnh nhân ALS và người già ở nhà. Zhang thậm chí còn viết một cuốn sách về việc chăm sóc bệnh nhân ALS tại nhà vào năm 2009. Cùng với sự giúp đỡ của bạn bè, cô đã in 3.000 bản sách và phân phát miễn phí cho người bệnh ALS khác trên toàn quốc.

Ngồi bên cửa sổ khi ánh nắng sớm của mùa đông tràn vào phòng, Zhang mô tả kế hoạch cho những tháng sắp tới.

"Trước khi chết tôi hy vọng thu thập được ít nhất 20 máy hô hấp nhân tạo cho các bệnh nhân ALS khác, những người nếu thiếu máy này sẽ chết sớm hơn do không thở được".

Dù tốc độ gõ máy tính chỉ còn 5-6 từ một phút nhưng Zhang vẫn kiên trì viết blog và trao đổi thông tin trên mạng với mọi người. "Nếu có thể giúp những người khác, tôi rất vui".

• Hoài Linh (Theo ChinaDaily)