Một cậu bé bị mắc chứng bệnh cực hiếm khiến cho da của cậu bị lột quanh năm và rất đau đớn.
TIN LIÊN QUAN |
---|
Cậu bé Jack Oldacres (21 tháng tuổi) đã mắc hội chứng Netherton - một hội chứng cực hiếm với tỉ lệ 800.000 người mới có 1 người mắc. Người mắc hội chứng này sẽ bị lột da liên tục, có cảm giác rất đau đớn. Vì thế, người bệnh cũng rất dễ bị nhiễm trùng bởi tác động của môi trường xung quanh.
Jack Oldacres trong vòng tay yêu thương của cha mẹ (Nguồn Daily mail) |
Jack phải tắm 2 lần mỗi ngày để làm sạch các mảng da bong, tránh cho da bị nhiễm trùng. Quần áo của cậu đều được khử trùng tuyệt đối. Tất cả mọi thứ cậu bé chạm vào, thậm chí cả đồ chơi yêu thích của cậu, đều phải được khử trùng. Còn cha mẹ cậu thì phải rửa tay trước khi họ muốn chơi với cậu.
Tuy nhiên, Jack vẫn rất dễ bị nhiễm trùng. Cậu đã phải nằm viện trong 6 tháng đầu đời.
Jack Oldacres (Ảnh: Daily mail) |
Ba ngày sau khi cậu bé chào đời, bố mẹ cậu đã nhận được lời cảnh báo về bệnh tình của cậu. Tuy nhiên, đến nay hội chứng này vẫn không có thuốc chữa mà chỉ có những biện pháp bên ngoài để giảm đau đớn.
Bố mẹ cậu đang vận động để nâng cao nhận thức của cộng đồng về hội chứng Netherton và đã lập một trang web cho những người mắc hội chứng này và gia đình họ.
Mẹ cậu bé bày tỏ: "Các nhà nghiên cứu đã phát hiện nguyên nhân của hội chứng Netherton và chúng tôi hy vọng một ngày nào đó, có thể 5 hay 10 năm nữa, họ có thể tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh này".
-
Thu Hằng (theo daily mail)